Om att leva med diabetes

Jenni Ahlbäck, som är verksamhetsledare för SFP i Österbotten och även driver fårfarm tillsammans med sambon Christoffer Ingo i Staversby, har ända sedan barndomen levt med typ 1-diabetes. Sjukdomen, som tidigare även kallades barn- eller ungdomsdiabetes, kräver livslång behandling och liksom för de flesta andra autoimmuna sjukdomar, saknas botemedel. Skillnaderna i att leva med diabetes nu och för 20 år sedan är enligt Jenni ändå enorma.

Vi backar bandet drygt 25 år tillbaka. Jenni Ahlbäck, som nu är 33, tävlingsskidade som barn och med sig på tävlingarna hade hon ofta sin morfar, som var hennes största supporter. Hon minns särskilt en tävling i Solf, då hans hejarop plötsligt längre inte hade någon effekt. 

– Jag blev fullständigt kraftlös och rasade ihop i spåret, berättar Jenni.

Diagnos och acceptans

Tiden innan hade föregåtts av stor törst och mycket toalettspring, speciellt nattetid. Varningsklockorna började ringa hos hennes föräldrar, som testade Jennis blodsocker med hjälp av en mätare som de fick låna. Sedan blev det ganska bråttom.

– Jag togs in på centralsjukhuset och efter att diagnosen hade ställts började en lång och svår omställningsprocess. Dels skulle vi alla acceptera det hela, dels skulle vi lära oss leva med det och vad det innebär i täta blodsockermätningar, insulininjektioner flera gånger om dagen och så vidare. Varken nålar eller annat var speciellt utvecklat då, och jag minns att vi övade på att sticka apelsiner. Mina föräldrar var väldigt aktiva i anpassningen och hela familjen åkte även på diabetesläger, minns Jenni. 

Svår omställningsprocess

Anpassningsprocessen minns hon som komplicerad och tung. 

– Det krävdes noggrann planering kring måltiderna. Mina föräldrar levde med en ständig oro – då fanns inte alls samma möjligheter att hålla koll på barnets blodsocker som det gör idag. Under tonårstiden var det extra svårt för min egen del – jag ville vara som alla andra och ett tag slutade jag till och med att ta det livsnödvändiga insulinet, fortsätter Jenni.

Men vill man överleva är det inget alternativ i längden. Jenni sticker sig själv i magen med insulinpennan morgon, lunch, middag och kväll och utöver dessa krävs ytterligare en basdos som ska tas en gång om dagen. Det här gäller 365 dagar om året. 

– Man kan också välja att ha insulinpump, men jag föredrar pennorna, som fylls med insulin som jag själv hämtar från apoteket. Pennorna har inbyggt minne och är sensorn som jag har på min arm, är kopplad till en app i min mobil. Där kan jag hela tiden följa med min blodsockernivå, jag får alarm om den blir för hög eller för låg och jag får påminnelser om när det är dags för nästa dos insulin eller för en måltid. 

– Skulle den här tekniken ha funnits då jag var barn skulle det ha underlättat oerhört för mina föräldrar, som då hade kunnat ha koll på mitt blodsocker via sina egna mobiler, konstaterar hon.

Begränsar inte kost och träning

Dagens tillbehör är lättanvända och smidiga, nålarna betydligt mindre än för 20 år sedan och även sensorns storlek har minskat vartefter.

– Allt är hemåt, och med tanke på hur mycket det gått framåt de senaste åren lever hoppet om att man kanske någon gång ska hitta ännu bättre verktyg, om inte ett botemedel. Men i stora delar av världen råder brist på insulin, och jag är glad åt att det finns lättillgängligt här och så gott som gratis för oss diabetiker.

Jenni upplever idag inte att hon begränsas desto mer i vardagen av sin sjukdom. 

– Jag kan äta allt och jag kan träna vad jag vill, så länge jag inte är under vatten med sensorn mer än 30 minuter i taget. Jag får hela tiden siffror på hur min kropp mår, vilket också ger vissa fördelar. Allt hänger ju samman – stress, sömn, kost, hormonnivåer och så vidare. Men visst – man ska vara i ständig beredskap och man kan inte ta ledigt från sin sjukdom.

Följdsjukdomar

Målsättningen är hela tiden att sträva till en så jämn blodsockernivå som möjligt. Om den hålls stabil, minskar också risken för följdsjukdomar och komplikationer, som ofta är kopplad till typ 1-diabetes. Sådana är tillexempel ögonsjukdomar och sköldkörtelproblem.

– Efter drygt 20 år med sjukdomen syns nu förändringar i mina ögonbottnar, något som nästan är oundvikligt, konstaterar Jenni.

Hon går regelbundet på kontroller – två gånger i året, och har tillgång till olika stödfunktioner som samhället erbjuder. 

Något som hon själv skulle önska är mer kunskap om sjukdomen hos allmänheten.

– Det händer med jämna mellanrum att man misstar någon med diabetes för att vara berusad, och det har hänt att sådana personer har placerats i polisförvar över natten för att sedan hittas avlidna i cellen. Många med typ 1-diabetes bär ett kännetecken i form av ett diabetesarmband eller halsband, eller som jag – en tatuering.

Leta efter tecken

Råkar man ut för en sådan situation ska man alltid leta efter någon form av kännetecken, och får man bekräftat att personen har typ 1-diabetes, ska man agera därefter. 

– Vid lågt blodsocker gäller det att snabbt få in socker eller honung i dem för att få upp nivån. Ger man i stället insulin till, kan personen försättas i koma, förklarar Jenni.

Sverige och Finland toppar listan bland de länder som drabbats hårdast av typ 1 diabetes. Tre gånger fler barn drabbas av typ 1 diabetes än av alla former av cancer – tillsammans. Sedan 1950-talet har allt fler insjuknat i typ 1 diabetes och de senaste 30 åren har antalet barn som drabbas fördubblats. Ingen vet varför. 

Kanske det värsta ändå är att inte en enda av alla de som insjuknat botas. Noll. Alla som har insjuknat är sjuka livet ut.

Text: Anna Sand

Foto: Anna Sand samt privata bilder