En ung man blickar ut mot havet

Nära döden efter allergisk chock

Det har gått drygt ett och ett halvt år sedan den ödesdigra dagen då en rutinundersökning höll på att kosta Robin Walderman, 34 år, livet. En CT-röntgen förändrade, troligen för all framtid, hans liv och efter en tid som präglats av osäkerhet och ångest försöker han nu hitta balans i livet utgående från de nya förutsättningarna, med en begränsad kosthållning och en kropp i ständigt försvarsläge. Robin är en av få som drabbats av histaminintolerans.

Vi träffar Robin och hans sambo Jenny Hermans ute på deras sommarstuga i Malax.  De har varit ett par i tolv år, och vistas stora delar av sommarhalvåret här. Robin, som är byggare och egen företagare sedan 15 år tillbaka, är hemma från Jungsund medan Jenny, som driver eget café, är Malaxbo. 

– Vi har en del hjärtproblem i vår släkt och jag har flera gånger själv blivit undersökt med ultraljud, eftersom jag länge haft problem med högt blodtryck vid ansträngning. Jag hade haft en del känningar i bröstet, vilket gjorde att man beslöt att utföra en CT-röntgen – en skiktröntgen – i september för snart två år sedan, inleder Robin.

Det visade sig bli ett ödesdigert beslut. Det dröjde inte länge efter att kontrastvätskan sprutats in, innan Robin började ana oråd. Innan undersökningen var slutförd kändes det som om hela kroppen höll på att brinna upp inifrån, och när han togs ut ur röntgenmaskinen hände allt mycket snabbt.

– Det kändes som om att jag blivit slängd in i en brasa. Pulsen sköt i höjden, blodtrycket sjönk och omringad av ett flertal läkare och sköterskor höll jag på att förlora medvetandet, fortsätter han.

Det blev raka spåret till intensiven.

– Kroppen svarade inte ens på adrenalinet som de gav mig – först efter den tredje, stora dosen, fick de kontroll över situationen.  Robin känner enorm tacksamhet till sjukhuspersonalen som agerade så snabbt, skickligt och räddade hans liv.

 

Extremt ovanligt

Kontrastvätskan hade förorsakat Robin en anafylaktisk chock och efter att den akuta situationen hade lugnat sig, fortsatte hans hjärtinfarktsvärden att stiga, så han blev kvar på hjärtavdelningen över natten för övervakning.

– Min puls lär ha varit skyhög och blodtrycket sjönk drastiskt, förmodligen var det ganska nära ögat, konstaterar Robin.

En anafylaktisk chock, eller anafylaxi, är en akut allergisk reaktion som uppstår när kroppens immunförsvar överreagerar på ett ämne. Reaktionen kommer i regel snabbt och kan vara livshotande om man inte får behandling direkt. Anafylaxi orsakad av kontrastmedel är extremt ovanligt och någon närmare förklaring till reaktionen fick Robin inte, varken då han blev utskriven eller senare.

I stället är det han själv, och speciellt Jenny, som satt sig in i vad som egentligen hände, varför och vad det lett till.

– Det dröjde inte många dagar innan vi insåg att det nästan inte längre fanns något jag kunde äta utan att igen få liknande symptom. Det hade kanske gått en vecka när vi åt potatis och fläsk, och jag sa åt Jenny att ”nu får jag na feil”.

Paret kastade sig i bilen och åkte till akuten för att få hjälp med symptomen, som Jenny då kopplade till jod.

– Jag hade använt jodhaltigt salt, och kontrastvätskan som användes vid undersökningen var jodbaserad. Men på akuten avfärdades vi med att man inte kan vara allergisk mot jod i maten. Det blev ännu ingen vidare undersökning och vi skickades bara hem med instruktioner om hur vi använder adrenalinpennan, minns hon.

De fick, efter mycket om och men, till sig tjatat en remiss för allergitester.

– Men när sex månader gått och jag fortfarande inte fått någon kallelse, visade det sig att de aldrig hade ordnat någon remiss åt mig.

Robin Waldermans och sambon Jenny Hermans liv förändrades över en natt.
Robin Waldermans och sambon Jenny Hermans liv förändrades över en natt.

Artikel gav svar

Det slutade med att han fick allergitesterna via en privat mottagning med remiss till sjukhuset. De visade dock inget som gjorde dem klokare. Det var först när Robins mamma läste ett reportage i Allas veckotidning, om en svensk kvinna som led av histamintolerans, som polletten föll ner. Allt stämde, konstaterade de.

Jenny upprättade kontakt med damen i fråga, och idag vet de betydligt mer. Det har dock visat sig att det gör man inte inom vården.

– Vi har inte fått någon form av eftervård eller hjälp från sjukhuset, trots att vi upprepade gånger har försökt och bett om det. Det blev flera resor till akuten innan vi gav upp och började sitta i bilen utanför, för att åtminstone vara i närheten av vård ifall att situation skulle förvärras. Kunskapen finns tydligen inte, konstaterar paret.

Efterhand har Jenny läst på och satt sig in mer och mer i problematiken kring histaminintolerans, men många frågor står ändå fortfarande obesvarade.

– Histaminintolerans är lika okänt idag som laktosintolerans var för 30-40 år sedan. Det förorsakas av att histaminnivåerna blir för höga i kroppen, vilket i sin tur beror på att histaminet – som finns i maten – inte kan brytas ner. Detta eftersom det nödvändiga enzymet saknas, förklarar Jenny.

Enzymet som kopplas till intoleransen är diaminoxidas, DAO, och finns i magen för att bryta ner just histamin i maten. Enzymbristen i sin tur kan bero på flera orsaker – mediciner är en sådan. DAO-hämmare finns nämligen i viss antibiotika, antidepressiva medel, mediciner som används mot Parkinsons och Alzheimers samt i vissa blodtrycksmediciner. Men också kontrastvätskan som används vid CT-röntgen kan ha samma effekt.

Man tror att en till tre procent av alla vuxna är överkänsliga mot histamin eller andra så kallade biogena aminer i maten. Mörkertalet är troligen ganska stort.

- Hjärtrusningar, blodtrycksfall, så kallade flushs, hudproblem, astmaliknande symptom, migrän, extrem trötthet efter måltider, matförgiftningssymptom och hjärndimma är vanliga symptom – men symptomen kan variera från gång till gång. Livsmedel som innehåller mycket histaminer eller frisätter histaminer och ofta kan utlösa en reaktion är bland annat tonfisk, makrill och ansjovis, sardeller och sardiner, skaldjur, jästextrakt, soja, köttfärs, griskött, salami, rökta livsmedel, jod, tomat, citrusfrukter, lagrade ostar, pålägg och andra fermenterade korvar, alkohol – speciellt rött vin och öl – samt surkål och andra fermenterade grönsaker.

 

Rasade i vikt

För Robins del visade det sig det mesta bli oätbart efter incidenten på sjukhuset.

– Ovissheten var värst. All mat blev potentiellt livsfarlig innan vi förstod vad det berodde på. Måltiderna blev ångestladdade för oss båda. Jag visste inte vad jag kunde laga, och det jag lagat försökte jag äta med god min trots att jag hade panik inombords, i väntan på en eventuell reaktion hos Robin, minns Jenny.

Efter varje större reaktion blev tröskeln allt högre för Robin att våga äta och på kort tid gick han ner 15 kg i vikt.

– Jag levde på kokt ägg, havregrynsgröt och kycklingfilé utan salt och utan kryddor. På en sådan diet dröjer det inte länge innan all livsglädje försvinner, medger han.

En ost- eller skinkskiva kunde ge upphov till en kraftig reaktion och Robin har nu inte ätit en smörgås på ett och ett halvt år.

– Problemet är att man kanske tål en viss sak en viss dag – men inte nästa. Allt beror på histaminnivåerna och var gränsen går för vad kroppen kan hantera.

Histaminnivåerna stiger i mat som tillretts och lagras, så uppvärmd mat kan vara ett problem, förklarar Robin.

All processad mat går bort, vilket betyder det mesta som säljs i butik idag.

– Jag tror jag har svängt och läst på varenda förpackning som finns i affärerna, ler Jenny. Ju fler tillsatser desto värre – det är ren, ekologisk mat lagad från grunden som är säkrast, konstaterar hon.

Enda sättet att undvika symptom är att avstå från det man inte tål – och vad det är kan variera och vara väldigt individuellt. Något botemedel finns inte idag, och forskningen lyser med sin frånvaro. Med hjälp av ett blodprov kan man mäta halten av DAO, men resultaten är svårtolkade och bara en del i utredningen – om man lyckas få en sådan.

 

Att välja glädje

När situationen var som värst reagerade Robin även på vissa tandkrämer, deodoranter och schamposorter. Med tiden har han lärt sig vad som fungerar och inte, och hittat en bättre balans i vardagen. Sakta men säkert har han återigen kunnat utöka antalet livsmedel han äter, samtidigt som det gäller att alltid tänka efter.

– Fuskar jag och äter lunch ute en dag går det inte att försöka äta andra histaminrika livsmedel följande dag, konstaterar Robin.

Histamintoleransen påverkar även arbetet och fritidsintressena, liksom det sociala livet.

– Maten är ju en viktig del av umgänget och det är klart att det känns när alla andra sitter och äter något gott, och jag sitter med en äggpaj, ler han, Robin, som inte hade några kostproblem innan incidenten.

– Det enda jag reagerade på tidigare var nötter, tillägger han.

Hans stora fritidsintresse, jakt och fiske, påverkas också

Förra sommaren var det nästintill otänkbart för Robin att åka ut tills sjöss.

– Jag kände att jag var för långt borta för att få hjälp om det skulle behövas.

Det har också känts otryggt att gå ensam i skogen med hunden som enda sällskap under jaktsäsongen.

– Varje gång man äter sin matsäck där funderar vad som händer om det skulle orsaka en värre reaktion i skogen, när vägen till vård är lång, erkänner han.

Han hoppas att den värsta och tyngsta tiden nu är över och att han vartefter ska få en allt bättre balans och större variation i sin kost igen.

– Man måste tänka positivt och välja glädjen – vilket annat alternativ finns det?

 

Text och foto: Anna Sand

Artikeln publicerades ursprungligen i KustNytt 5/2022